H Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων που είναι στις 28 Φεβρουαρίου 2022, σας αποστέλλει σχετική ενημερωτική ανακοίνωση με πληροφορίες για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, τις πολιτικές και τις στρατηγικές σε ευρωπαϊκο και εθνικό επίπεδο, καθώς και την παρουσίαση των βασικών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα, οι οικογένειες τους και οι Σύλλογοι που τους εκπροσωπούν, με αναφορά και σε εκδηλώσεις που οργανώνονται την περίοδο αυτή.
Στόχος είναι, η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση φορέων, υπηρεσιών, συλλόγων, της επιστημονικής κοινότητας, των επαγγελματιών υγείας, των στελεχών διοίκησης, των εθελοντικών οργανώσεων, του επιχειρηματικού κόσμου και ευρύτερα της κοινής γνώμης, ώστε να υποστηρίξουν την κοινή προσπάθεια και τον αγώνα που δίνουν οι ασθενείς και οι φορείς τους για την αναγνώριση των παθήσεων αυτών, την πρώιμη διάγνωση και αποτελεσματική θεραπεία, καθώς και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, δεδομένου ότι βιώνουν πολύ ιδιαίτερες, μοναδικές και σπάνιες καταστάσεις στην υγεία τους και στην καθημερινή τους ζωή.
Παρακαλούμε για τη διάχυση αυτής της πληροφορίας και ενημέρωσης προς κάθε συνεργαζόμενο άτομο ή φορέα.
Με εκτίμηση.
Εκ μέρους του Δ.Σ. της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.
Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους- Πρόεδρος
Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων
(Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)
Τηλ.: 210 5238389
E-mail: eos-spanopa@outlook.com
Ιστοσελίδα: www.federationrarediseases.gr
