Αγαπητοί μας φίλοι και συνεργάτες,
Η Διοίκηση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.),διοργανώνει Κύκλο 6 Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων, με θέμα:
«ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ – ΑΞΙΟΠΟΙΗΣΗ ΤΟΥ ORPHANET, ΚΕΝΤΡΑ
ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΤΗΝ ΕΥΡΩΠΗ ΚΑΙ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ.
Η ΔΥΝΑΜΙΚΗ, ΟΙ ΠΡΟΚΛΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΟΙ ΠΡΟΟΠΤΙΚΕΣ»
στις: 10,17,23,31 Μαρτίου & 7,14 Απριλίου 2021 – ώρα:17.00 – 19.00.
Στην εκδήλωση παρέχεται διερμηνεία στην Νοηματική Γλώσσα για Κωφούς και Βαρήκοους.
Σας επισυνάπτουμε την πρόσκληση για την δεύτερη διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση, που θα πραγματοποιηθεί στις 17 Μαρτίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00, με παράκληση να ενημερωθούν τα μέλη σας και τα παραρτήματα του φορέα σας.
Η εκδήλωση είναι ανοιχτή σε όλους τους ενδιαφερόμενους και θα πραγματοποιηθεί μέσω της δικτυακής πλατφόρμας zoom.
Για την παρακολούθηση της εκδήλωσης χρησιμοποιήστε τον παρακάτω σύνδεσμο:
https://us02web.zoom.us/j/86406254370?pwd=SzhYK0xFMVFHQmpQbktMZllJcHdlZz09
Με εκτίμηση,
Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)
Τηλ.: 210 5238389
E-mail: eos-spanopa@outlook.com
Ιστοσελίδα: www.federationrarediseases.gr
ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ
Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), διοργανώνει με την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), Κύκλο Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων, με θέμα:
«ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ – ΑΞΙΟΠΟΙΗΣΗ ΤΟΥ ORPHANET,
ΚΕΝΤΡΑ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΤΗΝ ΕΥΡΩΠΗ ΚΑΙ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ.
Η ΔΥΝΑΜΙΚΗ, ΟΙ ΠΡΟΚΛΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΟΙ ΠΡΟΟΠΤΙΚΕΣ»
Διεξαγωγή στις: 10,17, 23, 31 Μαρτίου & 7, 14 Απρι-λίου 2021
Ώρα:17.00 – 19.00
Στην εκδήλωση παρέχεται διερμηνεία στην Νοηματική Γλώσσα
για Κωφούς και Βαρήκοους.
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΩΝ ΕΚΔΗΛΩΣΕΩΝ
Β. ΤΕΤΑΡΤΗ 17 ΜΑΡΤΙΟΥ 2021, 17.00 – 19.00
Συντονιστής:
Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου,
Αναπληρώτρια Διοικήτρια ΓΝΑ “ΛΑΙΚΟ”, Αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων.
ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ:
«Ο ρόλος, το έργο και η διασύνδεση με τους ασθενείς των Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων του Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών «ΛΑΪΚΟ»
Ομιλητές:
Κωνσταντίνα Ρέπα
Διευθύντρια Αιματολόγος, Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ», Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Μεταβολικών Νοσημάτων (Gaucher disease)
«Σπάνια Μεταβολικά Νοσήματα»
Ευανθία Κασσή
Καθηγήτρια Παθολογίας, Α’ Πανεπιστημιακή Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ»
Μαρία Γιαβροπούλου,
Διευθύντρια Ενδοκρινολογίας, Α’ Πανεπιστημιακή Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ»
«Σπάνια Ενδοκρινικά Νοσήματα Ενηλίκων –Διαταραχών Μεταβολι-σμού Ασβεστίου και Φωσφόρου»
Ελένη Κάψια
Επικουρική Ιατρός – Νεφρολόγος, Πανεπιστημιακή Κλινική Νεφρολογίας και Μεταμόσχευσης Νεφρού ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ»
«Σπάνια Νεφρολογικά Νοσήματα Ενηλίκων»
Μαρία Τεκτονίδου
Καθηγήτρια Παθολογίας-Ρευματολογίας, Υπεύθυνη Ρευματολογικής Μονάδας της Α’ Πανεπιστημιακής Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής. ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ», Επιστημονική Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρο-γνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων.
«Σπάνια Νοσήματα του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων»
Μαρία Τεκτονίδου
Καθηγήτρια Παθολογίας-Ρευματολογίας, Υπεύθυνη Ρευματολογικής Μονάδας της Α’ Πανεπιστημιακής Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής. ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ», Επιστημονική Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρο-γνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων.
Γεώργιος Φραγκούλης,
Ιατρός Ρευματολόγος, Α’ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ»
«Σπάνια Συστηματικά Αυτοφλεγμονώδη και Αυτοάνοσα Νοσήματα»
Άννα Αγγελούση
Επίκουρη Καθηγήτρια Παθολογίας, Ενδοκρινολόγος, Ά Πανεπιστημιακή Παθολογική Κλινική ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ» , Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων
«Παρουσίαση συμπλήρωσης εισηγητικού φακέλου για Σπάνιο Νόσημα,
για πιστοποίηση της αναπηρίας»
Συζήτηση
Με τιμή,
Το Δ.Σ. της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.
